ନୂଆଦିଲ୍ଲୀ(ଏଟିଆର ବ୍ୟୁରୋ):୬ ସପ୍ତାହର ଶିଶୁକୁ ଦିଆଯିବ ଦୁନିଆର ସବୁଠାରୁ ମହଙ୍ଗା ଇନଜେକ୍ସନ । ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ମନରେ ପ୍ରଶ୍ନ ଆସୁଥିବ ଯେ, ଶିଶୁଟିକୁ ଏଭଳି କି ରୋଗ ହୋଇଛିଯେ , ଯେଉଁଥି ପାଇଁ ତାକୁ ଏତେ ଦାମର ଇନଜେକ୍ସନ ଦିଆଯିବ । ଏହି ରୋଗର ନା ହେଉଛି ଜେନେଟିକ ସ୍ପାଇନଲ ମସ୍କୁଲର ଅଟ୍ରୋଫି ଅର୍ଥାତ ଏସଏମଏ ରହିଛି ।
ଦୁନିଆରେ ଏପରି ରୋଗ ଅଛି ଯାହା କ୍ୟାନସର ଠାରୁ ମଧ୍ୟ ଅତି ଭୟଙ୍କର ହୋଇଥାଏ ।ଏବଂ ଯାହାର ଚିକିତ୍ସା ଏତେ ମହଙ୍ଗା ହୋଇଥାଏ ।
ଏହି ରୋଗ ଶରୀରରେ ଏସଏମଏନ୧ ଜିନ ଅଭାବରୁ ହୋଇଥାଏ । ଏହି ରୋଗରେ ଛାତିର ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଏ ଏବଂ ନିଶ୍ୱାସ ପ୍ରଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା ହୋଇଥାଏ । ଏହା ସାଧାରଣତଃ ଛୋଟ ପିଲାଙ୍କ ପାଖରେ ଦେଖାଯାଇଥାଏ । ଶରୀରରେ ଧୀରେ ଧୀରେ ଯନ୍ତ୍ରଣା ବଢିବା ସହ ରୋଗୀର ମୃତ୍ୟୁ ମଧ୍ୟ ହୋଇଥାଏ ।
ସାଧାରଣତଃ ଏହି ରୋଗ ବ୍ରିଟେନରେ ଦେଖିବାକୁ ମିଳିଥାଏ । ବ୍ରିଟେନରେ ପ୍ରତିବର୍ଷ ଜନ୍ମ ହେଉଥିବା ପ୍ରାୟ ୬୦ ଜଣ ଶିଶୁଙ୍କ ଠାରେ ଏହି ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଇଥାଏ । ଏହିରୋଗ ପାଇଁ ଦିଆଯାଉଥିବା ଇନଜେକସନର ନାମ ହେଇଛି ଜୋଲଗେନେରମ୍ମା ।
ଯେଉଁ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଏହି ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କାର ଇନଜେକ୍ସନ ଦିଆଯିବ ତାହାର ନା ହେଉଛି ଏଡୱାର୍ଡ । ୨୦୧୭ ବହୁ ଅନୁସନ୍ଧାନ ପରେ ଏହା ସଫଳ ହୋଇପାରିବା ସହ ଏହାର ଇନଜେକସନ ମଧ୍ୟ ବାହାର କରାଯାଇଥିଲା । ତେବେ ୨୦୧୭ ମସିହାରେ ଏହି ଇନଜେକସନ ୧୫ ଟି ପିଲାଙ୍କୁ ଦିଆଯାଇଥିଲା ।